내 형제는 초희귀 진행성 질환인 Tubb4a 관련 백질이영양증(Tubb4a-related Leukodystrophy)을 앓고 있으며, 이제는 걷거나 말하거나 목소리를 낼 수 없고 아이트래킹 같은 기능을 위해 눈을 효과적으로 사용하는 것도 불가능하다. 그의 몸은 점점 기능을 잃어가고 있다. 하지만! 그는 여전히 고개를 좌우로 움직일 수 있었고, 나는 이것만으로 그에게 접근성을 제공할 방법을 알아내기에 충분했다.

AI는 빠르게 발전하고 있다. 우리는 그가 어느 정도의 자립을 누릴 수 있도록 많은 것을 만들었다. 마치 꿈을 꾸는 듯하다. Ben이 다시 비디오 게임을 플레이하게 해 주기는커녕 문자 메시지를 보낼 방법이라도 주리라고는 기대하지 않았었다.

이번 주에는 Astra와 Opus 5.5를 활용해 Ben을 위한 신규 게임 3종을 만들었다. Ben은 10년 이상 이런 게임을 접하지 못했는데, 마리오 카트 유사 게임과 3D 앵그리버드 게임, 그리고 펫 시뮬레이터를 갖게 되었다! 이 기술은 나와 내 형제, 그리고 우리 같은 가족들에게 생각하는 것 이상으로 큰 희망을 안겨 주었다. 상황은 계속 나아질 뿐이다. 🤞

바이오테크가 앞으로 발전하면 Ben의 질환 같은 사례에도 더 나은 치료법이 등장해 신체 능력의 일부를 되찾을 수 있기를 희망한다. 우리가 만든 것은 Ben에게 훌륭하지만 기술이 움직이는 속도를 고려하면 몇 달 뒤나 내년에는 낡은 것이 될 것이다. 그럼에도 우리는 다른 가족이 출발점으로 삼을 수 있도록 이를 무료와 오픈 소스로 공개하고 있다. 읽어 주셔서 감사하다.